В начале этого года в Чувашии появилась «Выездная служба социально-психологической и юридической помощи семьям с неизлечимо больными детьми», организованная благотворительным фондом имени Ани Чижовой на деньги президентского гранта. Сам же фонд работает в республике с 2016 года, с того момента, как в Чебоксарах в детской городской больнице №3 появилось отделение паллиативной помощи.

Подопечные фонда – дети со страшными диагнозами. Это сложные случаи эпилепсии, тяжелые формы ДЦП, терминальная стадия онкологии, генетические заболевания, сокращающие и усложняющие жизнь. Эти мальчики и девочки не ходят в детский сад или школу, их практически невозможно увидеть на улице. Они могут только лежать или сидеть, да и то с помощью специальных приспособлений. Многие из них буквально прикованы к громоздким аппаратам, поддерживающим жизнь. И таких детей в Чувашии – 300.

 – За три месяца работы выездная служба психологов, игровых терапевтов и нейропсихологов посетила 51 семью. Начиная проект, мы и не представляли, с какими трудностями придется столкнуться, – говорит руководитель фонда имени Ани Чижовой Ирина Лапшина.

Из трехсот семей 40 процентов живут в Чебоксарах и Новочебоксарске. Им доступны психологи, юристы, узкие медицинские специалисты. В городе нетрудно найти нужное лекарство или питание. Остальные 60 процентов семей проживают в районах и сельской местности, и они буквально изолированы от мира.

 – Например, если у ребенка заболел зуб, в сельской местности вылечить его вы не сможете – нужен специальный стоматолог. В деревне нет логопеда или массажиста. А массаж детям обязательно нужен, иначе руки и ноги у них начинают скрючиваться, – поясняет программный директор фонда Лариса Кожанова.

Мамы и папы живут затворниками – часто таких детей невозможно оставить одних ни на минуту. Психологи фонда обнаружили, что их помощь бывает нужна большинству родителей – за время болезни ребенка они сильно «выгорают».

В половинах семей есть здоровые братья и сестры, и эти дети – тоже большая проблема. Они страдают от недостатка внимания, потому что родители целиком сосредоточены на больном ребенке. Кроме того, им тяжело и физически, и морально круглые сутки находиться рядом с больным.

Есть много семей, в которых только мама и тяжело больной ребенок, и помощи ждать неоткуда. 5 процентов семей находятся в кризисной ситуации, не имея ни пригодного жилья, ни средств реабилитации, ни денег на лекарства и питание больному ребенку.

Сейчас фонду очень нужны психологи, юристы, няни и волонтеры. Причем такие, кто готов помочь не единожды, а взять кураторство над семьей и довести свою работу до результата.

С чего все началось? 

Одной из первых пациентов, кто попал в паллиативное отделение, была Аня Чижова. У нее была неоперабельная опухоль мозга, врачи давали ей два месяца, – она прожила больше года. Она сочиняла стихи, пела песни. Наверное, не было ни одного человека, кто бы ее не любил. У девочки была не совсем благополучная семья, но она всегда хотела вернуться домой. А еще у Ани была мечта: увидеть живую коалу. Но где ее найти? Собрали деньги и нашли ей интерактивную коалу. Время было под Новый год. Врачи купили ей красивое белое платье, девочку в него одели, – к тому времени она уже не могла ходить. Когда ей подарили коалу, она была по-настоящему счастлива. Вскоре она умерла. Ей было 15 лет.

Сейчас в фонде постоянно работает 45 человек. Есть волонтеры, которые могут помочь что-то привезти, ненадолго посидеть с ребенком. Официальная группа «ВКонтакте» насчитывает порядка 2 тысяч человек, все они так или иначе оказывают помощь.

 – Мы постоянно собираем деньги, причем большие. Государство выделяет средства, но закрывает, на наш взгляд, лишь треть потребностей. Например, ребенку выплачивается 11 тысяч рублей пенсии, маме – 5 тысяч. Столько же стоит питание на месяц, плюс тысяч 50-60 – на лекарства, – говорит Кожанова.

На деньги фонда и других спонсоров в паллиативном отделении была сделана игровая зона, оборудована кухня – мамы с детьми проводят в больнице бывает и полгода-году. Сейчас идет сбор средств на сенсорную комнату. Еще одна важная составляющая работы фонда – борьба с чиновниками.

Представители фонда утверждают, что их подопечным детям обязаны предоставлять жилье. Когда в семье появляется такой ребенок, сразу возникает масса бытовых проблем. Нужно больше места для специального оборудования. Страдающие эпилепсией дети могут постоянно кричать, у других бывают частые испражнения.

– Квартиры дают тогда, когда ребенок начинает мешать окружающим, и семья нуждается в расширении жилплощади, – поясняет Лариса Кожанова. – Это предусмотрено законодательством, но еще ни разу добровольно чиновники не исполнили закон. Всегда только через суд.

Сейчас звучат намерения запретить лекарства американского производства, среди них есть необходимые тяжелобольным детям. «150 детей в Чувашии живут на лекарстве «Кеппра». Это дорогой, американский препарат. Но он очень хорошо помогает от эпилептических припадков», – говорят представители фонда.

В последнее время врачи рекомендуют вместо иностранных лекарств отечественные дженерики. По составу они похожи, но, по наблюдениям мам, имеют большое количество побочных эффектов, например, у детей начинают отказывать почки. Оригинальное лекарство тоже можно получить, но для этого нужно создать медицинскую комиссию.

– Наши врачи то ли ленятся проводить комиссии, то ли выполняют указания начальства, но настойчиво выписывают отечественные препараты. Мамы жалуются, плачут и за свой счет покупают «Кеппру», – говорит Кожанова. – Причем таких лекарств много, и если они исчезнут, то качество жизни больных детей не только сильно ухудшится, многие из них перестанут доживать до взрослого возраста.

Понятно, что такие решения будут приниматься на высоком уровне, но и на уровне регионального Минздрава тоже проблем хватает.

– Мы периодически приносим в министерство списки того, что нужно сделать для наших больных. Например, когда мама приходит с таким ребенком в поликлинику, хотелось бы чтобы их пропускали без очереди, чтобы они не стояли в регистратуре и не ждали свою карточку. Нужно, чтобы их встречал сотрудник и по специальному маршруту проводил по кабинетам. Чиновники говорят, что такое указание от Минздрава есть, но на местах не выполняется, – говорит Лариса Кожанова.

Много вопросов у фонда к Минтруда Чувашии. Например, раз в год мамы с тяжелобольными детьми вынуждены приезжать в Чебоксары на комиссию медико-социальной экспертизы. По ее итогам составляется индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА), в которой описывается все, что ребенок должен получить от государства. Хотя по закону комиссия должна сама приезжать домой к ребенку.

 – При этом некоторые из детей подключены к аппарату ИВЛ и буквально утыканы разными трубочками. И им приходится ждать в очередях. Последний случай был, когда маме пришлось прождать 5 часов, – возмущаются представители фонда.

Бывает, что чиновники не вписывают в ИПРА некоторые вещи, в которых нуждаются дети. Например, была некрасивая история, когда те утверждали, что детям до трех лет не положены подгузники. Выдавать их начали только после вмешательства юристов фонда.

 – Нас часто спрашивают: почему вы им помогаете, ведь они безнадежны? Но ребенок даже умереть может достойно. Люди боятся может не самой смерти, а того, как они будут уходить, – говорит Ирина Лапшина.

По словам заведующего отделением паллиативной помощи Олега Иванова, часто приходится выслушивать высказывания: зачем тратить столько денег на этих детей, лучше отдать тем, кого можно вылечить. Он считает, что наше общество пока не готово к тому, чтобы принять и говорить на эту тему. Но в тоже время отмечает, если на Западе паллиативная помощь развивалась десятилетиями, то мы прошли путь с нуля за очень короткий срок.

Между тем ситуация с паллиативной помощью в республике неплохая. В некоторых регионах подобных отделений в больницах нет вообще. Есть норматив, согласно которому на 100 тысяч детей должно приходиться 2 койки в паллиативном отделении.

 – В Чувашии 240 тысяч детей, значит даже есть превышение норматива. Правда, другой вопрос, как и когда эти нормативы принимались, – замечает Иванов.

Благодаря фондам, в том числе фонду имени Ани Чижовой, у отделения есть возможность помогать детям жить более полноценной жизнью: устраивать праздники, покупать дополнительное оборудование, питание.

Часто в отделение приходят женщины, у которых ушли дети. Например, для того, чтобы сделать маникюр или прическу тем мамам, которые еще находятся здесь. Проводят мастер-классы, концерты. «Они через все это проходили, поэтому понимают, насколько тяжело 24 часа в сутки заниматься только ребенком», – говорят сотрудники отделения.

– Задача паллиативной помощи не похоронить ребенка со слезами и мучениями, а улучшить качество его жизни. И создать комфортные, насколько это возможно, условия для его родителей, – говорит Олег Иванов.